Resumen Este trabajo se propone identificar los obstáculos que enfrentan individuos jóvenes en tratamiento de diálisis peritoneal, así como examinar las estrategias de afrontamiento que utilizan en la atención renal. Para ello, se llevó a cabo un estudio cualitativo desde una perspectiva crítico-interpretativa. Participaron 12 jóvenes con insuficiencia renal y en tratamiento de diálisis peritoneal, viviendo en Guadalajara, México. Mediante un muestreo por bola de nieve, se seleccionaron siete hombres y cinco mujeres. La información se obtuvo mediante entrevistas narrativas y observación participante, además de conversaciones en WhatsApp y Facebook. Se hizo análisis de contenido. Además del consentimiento informado, se aseguró el anonimato y la confidencialidad de la información. Los resultados desvelan cuatro ejes temáticos que emergen del análisis de la información: Enfrentando dificultades económicas, Viviendo las deficiencias de los servicios de salud, Interferencias en la comunicación con los profesionales sanitarios y En búsqueda permanente de estrategias. Múltiples estrategias se emplean para enfrentar los problemas económicos, la falta de información y el control emocional. Se observó que la falta de recursos económicos es el principal obstáculo que enfrentan los jóvenes en diálisis. Estos jóvenes impulsan estrategias, junto con familiares y sus pares, para afrontar las dificultades.

Abstract This study aims at identifying the obstacles faced by young individuals on peritoneal dialysis treatment, as well as to examine the coping strategies they use in renal care. A qualitative study was carried out from a critical-interpretative approach. Participants were 12 young people with kidney failure, under peritoneal dialysis treatment, who lived in Guadalajara, Mexico. Using a snowball sampling, seven men and five women were selected. The data was obtained through narrative interviews and participant observation, as well as conversations on WhatsApp and Facebook. Content analysis was conducted. In addition to informed consent, anonymity and confidentiality of the information were ensured. Four main themes emerged from data analysis: Facing economic difficulties, Living the health services deficiencies, Interference in communication with health professionals, and The permanent search for strategies. Several strategies are used mainly to solve economic problems, lack of information and emotional control. Lack of economic resources is the main obstacle faced by young people under dialysis treatment. Young people employ strategies together with family members and their peers to face the difficulties encountered.

Abstract This study aims at identifying the obstacles faced by young individuals on peritoneal dialysis treatment, as well as to examine the coping strategies they use in renal care. A qualitative study was carried out from a critical-interpretative approach. Participants were 12 young people with kidney failure, under peritoneal dialysis treatment, who lived in Guadalajara, Mexico. Using a snowball sampling, seven men and five women were selected. The data was obtained through narrative interviews and participant observation, as well as conversations on WhatsApp and Facebook. Content analysis was conducted. In addition to informed consent, anonymity and confidentiality of the information were ensured. Four main themes emerged from data analysis: Facing economic difficulties, Living the health services deficiencies, Interference in communication with health professionals, and The permanent search for strategies. Several strategies are used mainly to solve economic problems, lack of information and emotional control. Lack of economic resources is the main obstacle faced by young people under dialysis treatment. Young people employ strategies together with family members and their peers to face the difficulties encountered.

Resumen Este trabajo se propone identificar los obstáculos que enfrentan individuos jóvenes en tratamiento de diálisis peritoneal, así como examinar las estrategias de afrontamiento que utilizan en la atención renal. Para ello, se llevó a cabo un estudio cualitativo desde una perspectiva crítico-interpretativa. Participaron 12 jóvenes con insuficiencia renal y en tratamiento de diálisis peritoneal, viviendo en Guadalajara, México. Mediante un muestreo por bola de nieve, se seleccionaron siete hombres y cinco mujeres. La información se obtuvo mediante entrevistas narrativas y observación participante, además de conversaciones en WhatsApp y Facebook. Se hizo análisis de contenido. Además del consentimiento informado, se aseguró el anonimato y la confidencialidad de la información. Los resultados desvelan cuatro ejes temáticos que emergen del análisis de la información: Enfrentando dificultades económicas, Viviendo las deficiencias de los servicios de salud, Interferencias en la comunicación con los profesionales sanitarios y En búsqueda permanente de estrategias. Múltiples estrategias se emplean para enfrentar los problemas económicos, la falta de información y el control emocional. Se observó que la falta de recursos económicos es el principal obstáculo que enfrentan los jóvenes en diálisis. Estos jóvenes impulsan estrategias, junto con familiares y sus pares, para afrontar las dificultades.

Dia a dia, a presença de redes sociais virtuais aumenta no campo da saúde; no entanto, poucos autores relatam os avanços e as dificuldades que enfrentaram ao usá-las. Realizamos um trabalho participativo em Guadalajara, México, usando tais redes. Implementamos quatro projetos sobre a doença renal: uma pesquisa, um canal no YouTube, um livro digital e uma página no Facebook. Acadêmicos, pacientes, familiares e associações participaram do processo. Obtivemos informações através da triangulação de métodos e análise de conteúdo. De acordo com nossos resultados, destaca-se a análise do panorama hispano-americano sobre esse tema, a difusão do trabalho colaborativo para a população e a diversidade de usos das redes sociais por indivíduos doentes. Concluímos que é necessário continuar esta linha de trabalho para expandir seu potencial no campo da saúde e através da colaboração de acadêmicos e outros atores sociais.

Virtual social networks are increasingly present in the health field; however, few authors report the advances and difficulties related to their use. A participatory study using such networks was conducted in Guadalajara, Mexico. Four projects involving kidney disease were implemented: a survey, a YouTube channel, an e-book, and a Facebook page. Students, patients, family members, and associations participated in the process. Information was obtained through method triangulation and content analysis. The findings of this study highlight the analysis of the Hispanic-American perspective on this theme, the diffusion of the collaborative work to the population, and the diversity of uses of social networks by sick individuals. The study concluded that it is necessary to continue this line of work in order to expand its potential in the health field through the collaboration of students and other social actors.

Día tras día aumenta la presencia de las redes sociales virtuales en el campo sanitario; sin embargo, pocos autores reportan los avances y dificultades que enfrentan al usarlas. Realizamos un trabajo participativo en Guadalajara, México utilizando dichas redes en cuatro proyectos sobre la enfermedad renal: una investigación, un canal en YouTube, un libro digital y una página en Facebook. Académicos, enfermos, familiares y asociaciones participaron en el proceso. Obtuvimos la información mediante triangulación metodológica e hicimos análisis de contenido. Según nuestros resultados, destaca el análisis del panorama hispanoamericano sobre este tema, la difusión del trabajo colaborativo a la población general y la diversidad de usos de las redes sociales por individuos enfermos. Concluimos que se requiere continuar esta línea de trabajo para ampliar su potencial en el campo sanitario, mediante la colaboración de académicos y otros actores sociales.

Virtual social networks are increasingly present in the health field; however, few authors report the advances and difficulties related to their use. A participatory study using such networks was conducted in Guadalajara, Mexico. Four projects involving kidney disease were implemented: a survey, a YouTube channel, an e-book, and a Facebook page. Students, patients, family members, and associations participated in the process. Information was obtained through method triangulation and content analysis. The findings of this study highlight the analysis of the Hispanic-American perspective on this theme, the diffusion of the collaborative work to the population, and the diversity of uses of social networks by sick individuals. The study concluded that it is necessary to continue this line of work in order to expand its potential in the health field through the collaboration of students and other social actors.

Día tras día aumenta la presencia de las redes sociales virtuales en el campo sanitario; sin embargo, pocos autores reportan los avances y dificultades que enfrentan al usarlas. Realizamos un trabajo participativo en Guadalajara, México utilizando dichas redes en cuatro proyectos sobre la enfermedad renal: una investigación, un canal en YouTube, un libro digital y una página en Facebook. Académicos, enfermos, familiares y asociaciones participaron en el proceso. Obtuvimos la información mediante triangulación metodológica e hicimos análisis de contenido. Según nuestros resultados, destaca el análisis del panorama hispanoamericano sobre este tema, la difusión del trabajo colaborativo a la población general y la diversidad de usos de las redes sociales por individuos enfermos. Concluimos que se requiere continuar esta línea de trabajo para ampliar su potencial en el campo sanitario, mediante la colaboración de académicos y otros actores sociales.

Dia a dia, a presença de redes sociais virtuais aumenta no campo da saúde; no entanto, poucos autores relatam os avanços e as dificuldades que enfrentaram ao usá-las. Realizamos um trabalho participativo em Guadalajara, México, usando tais redes. Implementamos quatro projetos sobre a doença renal: uma pesquisa, um canal no YouTube, um livro digital e uma página no Facebook. Acadêmicos, pacientes, familiares e associações participaram do processo. Obtivemos informações através da triangulação de métodos e análise de conteúdo. De acordo com nossos resultados, destaca-se a análise do panorama hispano-americano sobre esse tema, a difusão do trabalho colaborativo para a população e a diversidade de usos das redes sociais por indivíduos doentes. Concluímos que é necessário continuar esta linha de trabalho para expandir seu potencial no campo da saúde e através da colaboração de acadêmicos e outros atores sociais.

Abstract: Objective: To identify challenges derived from renal insufficiency, as well as potential solutions and an agenda for action. Materials and methods: By adopting a collaborative research approach, diverse stakeholders -sick people, family members, advocacy groups, health professionals, and academics- participated in two gatherings in the context of the World Kidney Day in Guadalajara, Mexico and created an agenda for action. Data was gathered through group discussions. Results: Two main issues are faced by kidney sick people and their family members: the first one related with health services and, second, the lack of economic resources to pay for renal treatment. The agenda for action included rallying on public squares, installing day of the dead altars, video making, and publishing a book. Conclusion: Participation of diverse stakeholders is a valuable option to face challenges derived from renal insufficiency.

Resumen: Objetivo: Identificar los obstáculos derivados de la insuficiencia renal, las alternativas de solución y el plan de acción. Material y métodos: A partir de un modelo colaborativo, diversos actores sociales -individuos enfermos, familiares, asociaciones civiles, profesionales de salud y académicos- participaron en dos encuentros en Guadalajara, México con motivo del Día Mundial del Riñón y elaboraron un plan de acción. La información se obtuvo mediante grupos de discusión. Resultados: Los individuos enfermos y sus familias enfrentan dos problemas prioritarios: uno relacionado con los servicios de salud y el otro con la carencia de recursos para el pago de las terapias renales. El plan de acción incluyó marchas en plazas públicas, colocación de altares de muertos, elaboración de material audiovisual y publicación de un libro. Conclusión: La participación de diversos actores es una opción valiosa para enfrentar desafíos derivados de la insuficiencia renal.

Abstract: Objective: To identify challenges derived from renal insufficiency, as well as potential solutions and an agenda for action. Materials and methods: By adopting a collaborative research approach, diverse stakeholders -sick people, family members, advocacy groups, health professionals, and academics- participated in two gatherings in the context of the World Kidney Day in Guadalajara, Mexico and created an agenda for action. Data was gathered through group discussions. Results: Two main issues are faced by kidney sick people and their family members: the first one related with health services and, second, the lack of economic resources to pay for renal treatment. The agenda for action included rallying on public squares, installing day of the dead altars, video making, and publishing a book. Conclusion: Participation of diverse stakeholders is a valuable option to face challenges derived from renal insufficiency.

Resumen: Objetivo: Identificar los obstáculos derivados de la insuficiencia renal, las alternativas de solución y el plan de acción. Material y métodos: A partir de un modelo colaborativo, diversos actores sociales -individuos enfermos, familiares, asociaciones civiles, profesionales de salud y académicos- participaron en dos encuentros en Guadalajara, México con motivo del Día Mundial del Riñón y elaboraron un plan de acción. La información se obtuvo mediante grupos de discusión. Resultados: Los individuos enfermos y sus familias enfrentan dos problemas prioritarios: uno relacionado con los servicios de salud y el otro con la carencia de recursos para el pago de las terapias renales. El plan de acción incluyó marchas en plazas públicas, colocación de altares de muertos, elaboración de material audiovisual y publicación de un libro. Conclusión: La participación de diversos actores es una opción valiosa para enfrentar desafíos derivados de la insuficiencia renal.

Abstract: Objective: We aimed to explore organ donation and transplantation in Mexico from the point of view of transplantation health professionals. Materials and methods: A qualitative study was carried out. Twenty six organ transplantation health professionals from seven states of Mexico participated. Semi-structured face-to-face interviews were conducted mainly in hospital settings. Critical discourse analysis was performed. Results: According to participants, living organ transplantation offers benefits for recipients as well as for donors. Several factors influence the field of transplantation negatively, among them the scarcity of resources that impedes the incorporation of new health personnel, as well as conflicts between transplantation teams with diverse health professionals and authorities. Conclusion: Besides increasing economic resources, transplantation health personnel should be sensitized to find solutions in order to avoid conflicts with different health professionals. Studies on organ donation and transplants also should include other social actors’ viewpoint.

Resumen Objetivo: Explorar la donación y trasplante de órganos en México desde la perspectiva del personal de salud de trasplantes. Material y métodos: Investigación cualitativa. Participaron 26 profesionales de trasplantes en siete estados de México. Fueron realizadas entrevistas semi-estructuradas en los hospitales. Se hizo análisis crítico del discurso. Resultados: Según los participantes, el trasplante de vivo relacionado ofrece beneficios para el receptor y donador. Diversos factores inciden negativamente en el campo de los trasplantes, la carencia de recursos económicos impide la incorporación de nuevo personal, así como los conflictos entre los equipos de trasplantes con otros profesionales de la salud y autoridades. Conclusión: Es necesario aumentar los recursos económicos y sensibilizar al personal de salud de trasplante para evitar conflictos con los diferentes profesionales de la salud, así como realizar más estudios que incorporen la perspectiva de otros actores sociales.

Abstract: Objective: We aimed to explore organ donation and transplantation in Mexico from the point of view of transplantation health professionals. Materials and methods: A qualitative study was carried out. Twenty six organ transplantation health professionals from seven states of Mexico participated. Semi-structured face-to-face interviews were conducted mainly in hospital settings. Critical discourse analysis was performed. Results: According to participants, living organ transplantation offers benefits for recipients as well as for donors. Several factors influence the field of transplantation negatively, among them the scarcity of resources that impedes the incorporation of new health personnel, as well as conflicts between transplantation teams with diverse health professionals and authorities. Conclusion: Besides increasing economic resources, transplantation health personnel should be sensitized to find solutions in order to avoid conflicts with different health professionals. Studies on organ donation and transplants also should include other social actors’ viewpoint.

Resumen Objetivo: Explorar la donación y trasplante de órganos en México desde la perspectiva del personal de salud de trasplantes. Material y métodos: Investigación cualitativa. Participaron 26 profesionales de trasplantes en siete estados de México. Fueron realizadas entrevistas semi-estructuradas en los hospitales. Se hizo análisis crítico del discurso. Resultados: Según los participantes, el trasplante de vivo relacionado ofrece beneficios para el receptor y donador. Diversos factores inciden negativamente en el campo de los trasplantes, la carencia de recursos económicos impide la incorporación de nuevo personal, así como los conflictos entre los equipos de trasplantes con otros profesionales de la salud y autoridades. Conclusión: Es necesario aumentar los recursos económicos y sensibilizar al personal de salud de trasplante para evitar conflictos con los diferentes profesionales de la salud, así como realizar más estudios que incorporen la perspectiva de otros actores sociales.

O propósito do estudo foi revisar os artigos empíricos sobre a visão do profissional de saúde em relação à doação e transplante de órgãos. Uma revisão panorâmica da literatura foi realizada em espanhol, inglês e português; e a busca desenvolvida em oito bases de dados e dois motores de busca. O período analisado foi de 1985 a 2013. Análises de frequências e conteúdo foram desenvolvidas. Dos 316 trabalhos identificados, 248 foram selecionados. A produção concentra-se em termos espaciais e temporais, predominando aqueles trabalhos com metodologias quantitativas. As publicações priorizaram a perspectiva dos médicos e profissionais da enfermagem sobre outros atores, como os diretores. As atitudes dos profissionais de saúde sobre a doação de órgãos de falecido foi o tópico mais estudado. Conclui-se que um número cada vez maior de estudos quantitativos analisa a perspectiva dos médicos e profissionais de enfermagem sobre a doação e transplante de órgãos de falecidos.

The purpose of this study was to review the empirical studies on health personnel's views towards organ donation and transplantation. A scoping review was carried out in English, Portuguese and Spanish. The search was conducted in eight databases, and two search engines. Four groups of descriptors were used. The period covered was 1985 to 2013. Frequency and content analysis was performed. Two hundred forty-eight articles were selected, out of 316 identified. The literature is temporally and geographically clustered. Quantitative studies predominate. The studies prioritized the perspective of medical and nursing personnel over other actors, such as directors and organ donation coordinators. Health personnel's attitudes toward deceased organ donation was the most examined topic. In conclusion, a growing quantitative literature analyzes the perspective of physicians and nurses with regard to deceased organ donation and transplantation.

El objetivo de este estudio fue revisar los estudios empíricos sobre la visión del personal de salud respecto a la donación y trasplante de órganos. Se hizo una revisión panorámica de la literatura en español, inglés y portugués; realizándose la búsqueda en dos buscadores y ocho bases de datos. El periodo abarca de 1985 al 2013. Se hizo análisis de contenido y frecuencias. De 316 artículos identificados, 248 fueron seleccionados. Según los hallazgos, los trabajos se concentraron en términos temporales y espaciales; predominando aquellos con metodologías cuantitativas. Las publicaciones priorizaron la perspectiva del personal médico y enfermería sobre las de otros actores, como directivos y coordinadores de donación. Las actitudes del personal sanitario hacia la donación de órganos de fallecido fue el tema más estudiado. Se concluye que una producción creciente de tipo cuantitativo analiza la perspectiva de médicos y enfermeras sobre la donación y trasplante de órganos de fallecido.

The purpose of this study was to review the empirical studies on health personnel's views towards organ donation and transplantation. A scoping review was carried out in English, Portuguese and Spanish. The search was conducted in eight databases, and two search engines. Four groups of descriptors were used. The period covered was 1985 to 2013. Frequency and content analysis was performed. Two hundred forty-eight articles were selected, out of 316 identified. The literature is temporally and geographically clustered. Quantitative studies predominate. The studies prioritized the perspective of medical and nursing personnel over other actors, such as directors and organ donation coordinators. Health personnel's attitudes toward deceased organ donation was the most examined topic. In conclusion, a growing quantitative literature analyzes the perspective of physicians and nurses with regard to deceased organ donation and transplantation.

El objetivo de este estudio fue revisar los estudios empíricos sobre la visión del personal de salud respecto a la donación y trasplante de órganos. Se hizo una revisión panorámica de la literatura en español, inglés y portugués; realizándose la búsqueda en dos buscadores y ocho bases de datos. El periodo abarca de 1985 al 2013. Se hizo análisis de contenido y frecuencias. De 316 artículos identificados, 248 fueron seleccionados. Según los hallazgos, los trabajos se concentraron en términos temporales y espaciales; predominando aquellos con metodologías cuantitativas. Las publicaciones priorizaron la perspectiva del personal médico y enfermería sobre las de otros actores, como directivos y coordinadores de donación. Las actitudes del personal sanitario hacia la donación de órganos de fallecido fue el tema más estudiado. Se concluye que una producción creciente de tipo cuantitativo analiza la perspectiva de médicos y enfermeras sobre la donación y trasplante de órganos de fallecido.

O propósito do estudo foi revisar os artigos empíricos sobre a visão do profissional de saúde em relação à doação e transplante de órgãos. Uma revisão panorâmica da literatura foi realizada em espanhol, inglês e português; e a busca desenvolvida em oito bases de dados e dois motores de busca. O período analisado foi de 1985 a 2013. Análises de frequências e conteúdo foram desenvolvidas. Dos 316 trabalhos identificados, 248 foram selecionados. A produção concentra-se em termos espaciais e temporais, predominando aqueles trabalhos com metodologias quantitativas. As publicações priorizaram a perspectiva dos médicos e profissionais da enfermagem sobre outros atores, como os diretores. As atitudes dos profissionais de saúde sobre a doação de órgãos de falecido foi o tópico mais estudado. Conclui-se que um número cada vez maior de estudos quantitativos analisa a perspectiva dos médicos e profissionais de enfermagem sobre a doação e transplante de órgãos de falecidos.

Objective. To examine the perspectives and practices of renal sick people and their families without social insurance regarding problems faced while on dialysis treatment. Materials and methods. A qualitative research was developed in Guadalajara, Mexico. Thirty-seven renal sick people on hemodialysis and 50 relatives participated; all affiliated to Seguro Popular. Information was gathered through individual and group interviews. Directed content analysis was carried out. Results. Renal sick people and their families face multiple difficulties while on hemodialysis treatment; nevertheless, economic ones are perceived as a priority due to treatment expenses, lack of financial resources and non-coverage of kidney disease by Seguro Popular. Multiple actions are combined in a circular searching for help process to face the economic burden. Conclusion. Hemodialysis treatment is an unbearable economic burden for renal sick people and their families without social insurance. Universal access to renal therapies should be implemented urgently.

Objetivo. Examinar las perspectivas y las prácticas de enfermos renales y de sus familias sin seguridad social en relación con los problemas que enfrentan en el tratamiento de hemodiálisis. Material y métodos. Se realizó un estudio cualitativo en Guadalajara, México. En éste participaron 37 enfermos renales en hemodiálisis afiliados al Seguro Popular y 50 familiares. Se obtuvo la información mediante entrevistas individuales y grupales, a partir de análisis de contenido dirigido. Resultados. Los enfermos renales y sus familias enfrentan múltiples dificultades en el tratamiento de hemodiálisis. Las de tipo económico son prioritarias por los costos de la terapia y la carencia de recursos, y por el hecho de que el Seguro Popular excluye la cobertura de la enfermedad renal. Las personas enfrentan tales dificultades combinando acciones en un proceso circular de búsqueda de ayuda. Conclusión. El tratamiento de hemodiálisis representa una carga financiera insostenible para los enfermos renales sin seguridad social y sus familias. Urge implementar un sistema de acceso universal a las terapias renales.

Objective. To examine the perspectives and practices of renal sick people and their families without social insurance regarding problems faced while on dialysis treatment. Materials and methods. A qualitative research was developed in Guadalajara, Mexico. Thirty-seven renal sick people on hemodialysis and 50 relatives participated; all affiliated to Seguro Popular. Information was gathered through individual and group interviews. Directed content analysis was carried out. Results. Renal sick people and their families face multiple difficulties while on hemodialysis treatment; nevertheless, economic ones are perceived as a priority due to treatment expenses, lack of financial resources and non-coverage of kidney disease by Seguro Popular. Multiple actions are combined in a circular searching for help process to face the economic burden. Conclusion. Hemodialysis treatment is an unbearable economic burden for renal sick people and their families without social insurance. Universal access to renal therapies should be implemented urgently.

Objetivo. Examinar las perspectivas y las prácticas de enfermos renales y de sus familias sin seguridad social en relación con los problemas que enfrentan en el tratamiento de hemodiálisis. Material y métodos. Se realizó un estudio cualitativo en Guadalajara, México. En éste participaron 37 enfermos renales en hemodiálisis afiliados al Seguro Popular y 50 familiares. Se obtuvo la información mediante entrevistas individuales y grupales, a partir de análisis de contenido dirigido. Resultados. Los enfermos renales y sus familias enfrentan múltiples dificultades en el tratamiento de hemodiálisis. Las de tipo económico son prioritarias por los costos de la terapia y la carencia de recursos, y por el hecho de que el Seguro Popular excluye la cobertura de la enfermedad renal. Las personas enfrentan tales dificultades combinando acciones en un proceso circular de búsqueda de ayuda. Conclusión. El tratamiento de hemodiálisis representa una carga financiera insostenible para los enfermos renales sin seguridad social y sus familias. Urge implementar un sistema de acceso universal a las terapias renales.

Este trabalho tem como objetivo analisar as perspectivas e significados da participação social para os príncipais atores envolvidos em um programa de saúde. Realizou-se uma avaliação qualitativa do Programa Andaluz frente ao HIV/aids e outras infecções de trasmissão sexual. Mediante amostra teórica foram selecionados os participantes: 20 portadores de HIV, 19 representantes e voluntários de associações anti HIV/aids e seis representantes da administração. A informação foi obtida mediante entrevistas semi-estruturadas e grupos triangulares; utilizou-se análise de conteúdo. A participação tem significados diferentes para os grupos participantes. Os portadores de HIV consideram que se deve concretizar os mecanismos de comunicação, ajuda e prevenção; os integrantes de associações entendem a participação como um direito e uma ferramenta para mudar as políticas sanitárias, enquanto que nos representantes da administração coexistem as duas concepções. Se propõe impulsionar os desenhos participativos que respeitem a diversidade teórica e favoreçam a interação desde distintas posturas.

This paper aims to analyze the perspectives and meanings of social participation for the participants in a health program. A qualitative evaluation was conducted on the Andalusian Program against HIV/Aids and other sexually transmitted infections. The participants were selected through a theoretic sample: 20 HIV carriers, 19 representatives and volunteers from anti HIV associations and six administrative representatives. The information was obtained through semi-structured interviews and triangle groups; content analysis was performed. Participation has different meanings to the participant groups. HIV carriers consider it should be accomplished by communication mechanisms, support and prevention; association members consider it a right and a tool to change health policies, while two conceptions coexist among administrative representatives. The encouragement of participatory designs is proposed that respect the theoretical diversity and favor interaction based on distinct attitudes.

Este trabajo tiene como objetivo analizar las perspectivas y significados que tienen de la participación social los principales actores involucrados en un programa de salud. Se realizó una evaluación cualitativa del Programa Andaluz frente al VIH/Sida y otras infecciones de trasmisión sexual. Mediante muestreo teórico se seleccionaron los participantes: 20 portadores de VIH, 19 representantes y voluntarios de asociaciones antisida y seis representantes de la administración. La información se obtuvo mediante entrevistas semi-estructuradas y grupos triangulares; haciéndose análisis de contenido. La participación tiene significados diferentes para los grupos participantes. Los portadores de VIH consideran que debe concretarse en mecanismos de comunicación, ayuda y prevención; los integrantes de asociaciones la entienden como un derecho y una herramienta para cambiar las políticas sanitarias, mientras que en los representantes de la administración coexisten dos concepciones. Se propone impulsar diseños participativos que respeten la diversidad teórica y favorezcan la interacción desde distintas posturas.

This paper aims to analyze the perspectives and meanings of social participation for the participants in a health program. A qualitative evaluation was conducted on the Andalusian Program against HIV/Aids and other sexually transmitted infections. The participants were selected through a theoretic sample: 20 HIV carriers, 19 representatives and volunteers from anti HIV associations and six administrative representatives. The information was obtained through semi-structured interviews and triangle groups; content analysis was performed. Participation has different meanings to the participant groups. HIV carriers consider it should be accomplished by communication mechanisms, support and prevention; association members consider it a right and a tool to change health policies, while two conceptions coexist among administrative representatives. The encouragement of participatory designs is proposed that respect the theoretical diversity and favor interaction based on distinct attitudes.

Este trabajo tiene como objetivo analizar las perspectivas y significados que tienen de la participación social los principales actores involucrados en un programa de salud. Se realizó una evaluación cualitativa del Programa Andaluz frente al VIH/Sida y otras infecciones de trasmisión sexual. Mediante muestreo teórico se seleccionaron los participantes: 20 portadores de VIH, 19 representantes y voluntarios de asociaciones antisida y seis representantes de la administración. La información se obtuvo mediante entrevistas semi-estructuradas y grupos triangulares; haciéndose análisis de contenido. La participación tiene significados diferentes para los grupos participantes. Los portadores de VIH consideran que debe concretarse en mecanismos de comunicación, ayuda y prevención; los integrantes de asociaciones la entienden como un derecho y una herramienta para cambiar las políticas sanitarias, mientras que en los representantes de la administración coexisten dos concepciones. Se propone impulsar diseños participativos que respeten la diversidad teórica y favorezcan la interacción desde distintas posturas.

Este trabalho tem como objetivo analisar as perspectivas e significados da participação social para os príncipais atores envolvidos em um programa de saúde. Realizou-se uma avaliação qualitativa do Programa Andaluz frente ao HIV/aids e outras infecções de trasmissão sexual. Mediante amostra teórica foram selecionados os participantes: 20 portadores de HIV, 19 representantes e voluntários de associações anti HIV/aids e seis representantes da administração. A informação foi obtida mediante entrevistas semi-estruturadas e grupos triangulares; utilizou-se análise de conteúdo. A participação tem significados diferentes para os grupos participantes. Os portadores de HIV consideram que se deve concretizar os mecanismos de comunicação, ajuda e prevenção; os integrantes de associações entendem a participação como um direito e uma ferramenta para mudar as políticas sanitárias, enquanto que nos representantes da administração coexistem as duas concepções. Se propõe impulsionar os desenhos participativos que respeitem a diversidade teórica e favoreçam a interação desde distintas posturas.

Kidney transplant is the optimal treatment for renal disease according to biomedical criteria, but the technology is highly expensive. The aim of this article was to examine the economic hardships experienced by kidney transplant patients and the impact on their lives, specifically when they lack social protection in health. The article reports on a qualitative study conducted in Mexico. Twenty-one kidney transplant patients participated. Semi-structured interviews were performed and submitted to content analysis. Patients experience extreme economic hardship due to the high cost of renal therapies, particularly medicines. Such economic problems adversely affect their condition, since many patients report difficulties in maintaining their immunosuppressant medication, attending medical appointments, and curtailing household expenditures, further aggravated by loss of earnings. In conclusion, kidney transplantation is associated with patients’ impoverishment when they lack social protection in health. A protection system is urgently needed for this group.

El trasplante es el mejor tratamiento para la insuficiencia renal, de acuerdo con la biomedicina; sin embargo, es una tecnología cara. Este artículo examina las dificultades económicas y sus efectos en personas con trasplante renal, pero sin protección social en salud. Para el estudio se desarrolló una investigación cualitativa en México. Participaron 21 pacientes trasplantados; se aplicaron entrevistas semiestructuradas, y se realizó un análisis de contenido. Los resultados muestran que las personas enfermas enfrentan dificultades económicas, debido a los costes de las terapias renales, particularmente, de las medicinas. Todo ello tiene efectos negativos: las personas con pocos recursos dejan el tratamiento con medicamentos, abandonan el protocolo, no asisten a las consultas médicas y disminuyen los gastos domésticos, incluyendo el de alimentación; además de suponer una merma en los ingresos familiares. En conclusión, el trasplante renal empobrece a las personas enfermas sin protección social en salud; es urgente la implementación de un sistema de protección social para esta población.

O transplante é o melhor tratamento para a insuficiência renal de acordo com a biomedicina; mas é uma tecnologia cara. Este artigo examina as dificuldades econômicas e os seus efeitos em pessoas com transplante renal, mas sem proteção social em saúde. Uma pesquisa qualitativa foi desenvolvida no México. Participaram 21 doentes transplantados; aplicaram-se entrevistas semiestruturadas, e foi realizada análise de conteúdo. Os resultados mostram que as pessoas doentes enfrentam dificuldades econômicas devido aos custos das terapias renais, particularmente das medicinas. Tudo isso tem efeitos negativos: as pessoas com poucos recursos abandonam o tratamento medicamentoso, deixam o protocolo, não comparecem às consultas médicas e diminuem as despensas domésticas, incluindo a comida; além da perda de ingressos. Em conclusão, o transplante renal empobrece as pessoas doentes sem proteção social em saúde; é urgente a implementação de um sistema de proteção social a esta população